Endokrine Orbitopathie: Von der Diagnose bis zur Behandlung

© Viktor Fertsak

Zehn Operationen, Jobverlust und Doppelbilder bis heute: Monika Schindler-Schnitzl kennt die Wucht einer seltenen Augenerkrankung. Ihre Geschichte erzählt von Mut, Selbsthilfe und dem Leben danach.

Als Monika Schindler-Schnitzl in ihrer Wohnung in Donnerskirchen die Tür öffnet, begegnet uns eine Frau, die ruhig erzählt und eine Kraft ausstrahlt, die sich nicht mehr beweisen muss. Hinter ihr liegen zehn Operationen, unzählige Untersuchungen und ein Satz, der ihr Leben bis heute begleitet: „Er sagte mir, dass ich blind werde.“ Dass sie heute sehen kann, empfindet sie als Geschenk. Ihre Geschichte macht sie öffentlich für all jene, die noch auf eine Diagnose warten.

„Ich habe alles auf den Stress geschoben.“ Begonnen hat alles leise, schleichend. Haarverlust, Gewichtsverlust, Herzrasen, geschwollene Füße – 2011, mit Anfang 40, war Monika aktiv, berufstätig und hat für alles den Stress verantwortlich gemacht. Ihr Mann drängte sie dann doch zu einer ärztlichen Abklärung. Vom Hausarzt ging es in die Venenambulanz und weiter zu einem Internisten. Nach der Blutabnahme musste sie sofort ins Krankenhaus. Die Diagnose lautete Morbus Basedow, eine Autoimmunerkrankung, die bei ihr eine massive Schilddrüsenüberfunktion ausgelöst hatte. Ihr Ruhepuls lag bei 120, auch Leber, Nieren und Psyche waren belastet.

Einige Monate später kamen die „basedow­schen Augen“ (hervorstehende Augen) dazu. Die Oberlider schwollen an, die Augen traten hervor, tränten und wurden so lichtempfindlich, dass Monika mit Sonnenbrille vor dem Computer saß. Sie vergrößerte die Schrift, Farben schienen zu verschwinden, die Augen fühlten sich wie festgesteckt an. Bei einer Endokrinen Orbitopathie können Gewebe und Muskeln in der Augenhöhle anschwellen und in schweren Fällen – wie bei Monika – den Sehnerv gefährden.

„Sie werden blind.“

Monika vertraute zunächst einem empfohlenen Augenarzt und wartete. Im Dezember 2012 wurde ihre Schilddrüse vollständig entfernt. Für wenige Wochen beruhigten sich die Augen, danach verschlechterten sie sich wieder rasant. Anfang Februar 2013 fuhr sie in die Schielambulanz des Wiener AKH und hoffte auf Hilfe durch Augentropfen. Der Arzt sagte ihr sehr direkt, dass sie zu erblinden drohe. „Ich stand unter Schock und habe geweint.“ Sie sollte sofort im Spital bleiben. Selbst da dachte sie an die Arbeit und daran, was noch erledigt werden musste, fuhr kurz nach Hause und kehrte am nächsten Morgen zurück ins Krankenhaus. Kortisoninfusionen, Ultraschall und Magnet­resonanztomografie folgten.

Die Augenmuskeln waren so stark verdickt, dass sie auf den Sehnerv drückten. Monika, damals noch Raucherin, musste sofort aufhören, denn Tabakkonsum gilt als wichtiger beeinflussbarer Risikofaktor und kann den Verlauf verschärfen. Ein Spezialist wurde aus dem Urlaub geholt und am 14. Februar 2013 lag sie im Operationssaal. Bei der Orbita-Dekompression wurde die Augenhöhle zertrümmert und neu zusammengesetzt, um Raum zu schaffen, damit der Druck auf die Augen nachlässt. Der Eingriff rettete ihr Augenlicht.

MUTIG. Monika zeigte sich auch zwischen ihren Operationen in der Öffentlichkeit
und wollte sich und ihre Krankheit nicht verstecken.

Zehn Operationen und ein neues Leben

Drei Wochen verbrachte sie im Krankenhaus. Danach folgten Operationen an Augenlidern, die Behandlung des Schielens sowie Eingriffe an den Nebenhöhlen. Heute trägt sie Titanplatten und Schrauben im Gesicht sowie eine Titanschale, die die Augen stützt. Bis Dezember 2016 wurde sie zehn Mal operiert. Jeder Eingriff brachte Hoffnung, Schmerzen und einen neuen Alltag, den es zu lernen galt.

Während Monika um ihr Sehvermögen kämpfte, verlor sie ihren Arbeitsplatz als Büroangestellte. Sie war 45 Jahre alt und zum ersten Mal arbeitslos. Es folgten Behördenwege, unzählige Gutachten und ein mehr als drei Jahre dauerndes Verfahren. Seit Mai 2019 ist sie in Berufsunfähigkeitspension. Bis heute sieht sie Doppelbilder, ihr Behandlungsspielraum gilt als ausgeschöpft. „Das Schwierigste war, die Erkrankung anzunehmen und zu akzeptieren, dass sich plötzlich alles ändert“, sagt sie. Arbeit, Selbstständigkeit, Lebensqualität – vieles musste sie neu ordnen.

„Ich wollte mich nicht verstecken.“

Zur Lebensqualität gehörte auch, hinauszugehen. Nach den Operationen war ihr Gesicht sichtbar gezeichnet, beim Einkaufen wurde sie angestarrt. Monika ging weiter. „Ich wollte mich nicht verstecken oder mich für meine Erkrankung schämen.“ Da­rin liegt der Kern ihrer Geschichte. Eine Krankheit darf ­einen Menschen verändern, ohne ihm seine Würde, seinen Platz in der Öffentlichkeit oder seine Freude am Leben zu nehmen.

2017 gründete sie die Selbsthilfegruppe Morbus Basedow/Endokrine Orbitographie Österreich. Rund 55 Betroffene tauschen sich in einer WhatsApp-Gruppe aus, dazu kommen Treffen im Wiener Raum und eine Facebook-Gruppe mit weit mehr Teilnehmer*innen. Es geht um ärztliche Erfahrungen, Ernährung, Ängste und Alltags­fragen, und aus gemeinsamem Verstehen entstehen Freundschaften. Gerade arbeitet Monika an der Gründung eines internationalen Dachverbands, der europäische Patient*innengruppen und Fachleute vernetzen soll.

Ihr Mann und ihre Eltern seien damals ebenso fassungslos gewesen wie sie. Heute beschreibt sich Monika als noch positiver als früher, vor allem aber als dankbar und demütig. Dankbar für jene Mediziner*innen, die rechtzeitig handelten – für ihr Augenlicht und für ein Leben, das anders geworden ist und sich dennoch mittlerweile nach ihrem eigenen anfühlt.

Was sie anderen mitgeben möchte, trägt das Gewicht von fünfzehn Jahren Erfahrung: Die richtige Diagnose kann Zeit brauchen, ebenso die richtigen Fachleute. Symptome wie hervortretende Augen, Doppelbilder, starke Lichtempfindlichkeit, eingeschränktes Farbsehen oder Sehverschlechterungen gehören rasch abgeklärt. „Nicht aufgeben, immer nach vorn schauen“, sagt Monika. Sie tut genau das – mit offenen Augen und einer Stärke, die heute auch anderen den Weg heller macht.

Die Krankheit

Morbus Basedow

… ist eine autoimmune Schilddrüsen-Erkrankung. Das fehlerhafte Immunsystem bildet Antikörper (TRAK), die die Schilddrüse zu einer starken Überfunktion antreiben. Typische Anzeichen sind Herzrasen, Gewichtsverlust, Nervosität, eine vergrößerte Schilddrüse (Kropf) sowie oft eine Beteiligung der Augen (Endokrine Orbitopathie).

Endokrine Orbitopathie

Die endokrine Orbitopathie (EO) ist eine Entzündung des Gewebes in der Augenhöhle. Sie ist eine Autoimmunerkrankung. Das Immunsystem greift fälschlicherweise Gewebe an. Die Krankheit tritt meistens zusammen mit einer Schilddrüsenkrankheit auf, vor allem mit Morbus Basedow.